En Algérie, les unions consanguines favorisent les maladies rares
Les maladies rares constituent un fléau qui touche toutes les populations, dans toutes les régions d'Algérie. Et la plupart de ces pathologies sont dues à un mariage consanguin.
Maladie de Hurler, phénylcétonurie, syndrome d'Angelman ou encore la maladie de Gaucher... Ces pathologies aux noms mystérieux ont un point commun : ce sont des maladies rares. Elles affectent moins d'une personne sur 2.000.
En Algérie, ce sont plus de 2 millions de personnes qui sont atteintes par l'une des 7.000 maladies rares connues à ce jour. Mais selon les autorités sanitaires, "seulement" une vingtaine de pathologies de ce types ont été identifiées sur le sol algérien. Il y a quelques jours, Mouloud Moutchou, président de l’Association El Moustakbel pour l'autisme et les maladies rares, a rappelé, sur les ondes de la radio nationale, que la plupart de ces maladies sont dus à la consanguinité. Selon les scientifiques, 80% d'entre elles sont génétiques, et 70% débutent dès l'enfance.
Le plus souvent, les maladies rares sont sévères, chroniques, d’évolution progressive et affectent considérablement la qualité de vie des personnes malades. Elles entrainent souvent un déficit moteur, sensoriel ou intellectuel et dans certains cas, une perte totale d’autonomie.
Consanguinité et maladies génétiques
Fréquents dans de nombreux pays africains, les mariages consanguins ne sont pas sans risques. Ces unions entre cousins ou descendants du même ancêtre favorisent l'apparition de maladies génétiques. Surtout pour celles dont la transmission se fait de manière autosomique récessive (c'est-à-dire que la maladie se transmet via deux gènes malades -celui de la mère et celui du père-).
Si presque toutes les maladies génétiques sont des maladies rares, toutes les maladies rares ne sont pas forcément génétiques puisque qu'il peut s'agir de maladies infectieuses ou auto-immunes rares, ou de cancers rares.
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Il y a quelques jours, la Pharmacie centrale des hôpitaux a annoncé qu'une enveloppe de 12 milliards DA (environ 8 millions d'euros) allait être consacrée à l'importation des médicaments et des compléments alimentaires destinés à la prise en charge des maladies rares identifiées sur le sol algérien. Cela signe peut-être le début d’un changement.
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