Drépanocytose : la grande tueuse des enfants de moins de 5 ans

La drépanocytose est la maladie génétique la plus répandue dans le monde. Même si de nouveaux traitements se sont développés, elle tue encore beaucoup d'enfants en Afrique.

Badr Kidiss
Badr Kidiss
Rédigé le , mis à jour le
La drépanocytose tue encore beaucoup d'enfants (Illustration)
La drépanocytose tue encore beaucoup d'enfants (Illustration)

Maladie méconnue et largement absente des grands programmes d’aide internationaux, la drépanocytose est pourtant la première maladie génétique au monde. Une journée mondiale lui est même consacrée, chaque 19 juin. Aujourd'hui, on estime qu'au moins 300.000 enfants naissent tous les ans avec la maladie, dont les deux tiers en Afrique subsaharienne. 

Mais alors que les symptômes de cette maladie génétique de l'hémoglobine peuvent être significativement atténués par une prise en charge précoce, la drépanocytose demeure une cause majeure de mortalité infantile : 1 enfant drépanocytaire sur 2 décédera avant l’âge de 5 ans, sans prise en charge, selon les chiffres de la Fondation Pierre Fabre, l'un des acteurs majeurs de la lutte contre ce mal en Afrique. Plus sensibles aux infections respiratoires, les enfants atteints de drépanocytose (qu'on appelle aussi anémie falciforme) sont notamment très exposés aux méningocoques, à l'Haemophilus B et au virus de l’hépatite B. 

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L'importance du dépistage précoce

Les premiers symptômes de la drépanocytose apparaissent chez le nourrisson dès l’âge de 3 ou 4 mois. Mais si elle est dépistée trop tardivement, à l’occasion d’une crise grave, elle peut induire des manifestations cliniques irréversibles. D'où l'intérêt du dépistage néonatal qui, associé à une prise en charge précoce, permet d’améliorer durablement la condition des jeunes malades. C’est un levier majeur de réduction des complications et du taux de mortalité infantile associé à la maladie. 

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Mais bien qu'il soit en vigueur depuis plus de 30 ans en Europe et en Amérique du Nord, le dépistage précoce tarde à se "banaliser" en Afrique. Recommandé depuis 2006 par l'Organisation mondiale de la santé (OMS), cet examen qui améliore grandement le pronostic vital et la qualité de vie n'est pas encore obligatoire sur le continent. Au grand dam du professeur Aldiouma Guindo, directeur général adjoint du Centre de Recherche et de Lutte contre la drépanocytose (CRLD) de Bamako, aucune loi n'exige que tous les nouveaux-nés d’un pays soient dépistés. Jusqu'à quand ?