Thalassémie, la maladie génétique qui pèse sur le Maroc

La Thalassémie est provoquée par un défaut dans un gène qui perturbe la production de l’hémoglobine, cette grosse protéine dans les globules rouges qui transporte l'oxygène.

Badr Kidiss
Rédigé le , mis à jour le

Thalassémie. Son nom ne vous dit peut-être rien et pourtant, c'est l'une des maladies génétiques les plus fréquentes au Maroc. Presqu'un Marocain sur 20 est concerné. 3% à 5% de la population serait touchée par la thalassémie, d'après l'Organisation mondiale de la santé (OMS). Cette maladie est provoquée par un défaut dans un gène qui perturbe la production de l’hémoglobine, cette grosse protéine dans les globules rouges qui transporte l'oxygène. Touchant essentiellement les populations d'Afrique du Nord et du bassin méditerranéen, la thalassémie se manifeste quand les globules rouges ne font plus assez bien leur travail. Ce qui entraine des anémies plus ou moins sévères.

Cette maladie du sang génétique a une transmission héréditaire. Quand les parents sont tous les deux porteurs sains du gène "malade" de la thalassémie, si l'enfant reçoit une seule version du gène malade, il est lui aussi porteur mais il ne développera pas la maladie puisqu'il a reçu aussi un gène normal qui fabrique de la bonne hémoglobine. Par contre, s'il reçoit de ses parents deux versions du gène malade, il sera thalassémique (le nom des personnes qui souffrent d'une forme de thalassémie). Si la maladie n'est pas rapidement prise en charge, elle peut entrainer le décès des malades dès leur plus jeune âge.

Le mariage entre cousins à risque

Le mariage entre cousins est l'un des facteurs de risque de la thalassémie. Dans un pays où le taux national de consanguinité (la reproduction entre deux personnes qui ont des ancêtres communs, des cousins par exemple) frôlait les 15 % en 2017,  est considérée comme un problème de santé publique. Et pourtant, cette maladie est méconnue par la population. A tel point que les parents découvrent la thalassémie lorsqu'elle est diagnostiquée chez l'un de leurs enfants.

Face à cette situation, l'association de thalassémie et des maladies de l'hémoglobine (MATHED) fait un travail de prévention remarquable depuis 2004. Membre votant à la Fédération internationale de la thalassémie, cette association marocaine sensibilise quant à l'importance des tests prénuptiaux et prénataux pour prévenir les risques liés au mariage. D'ailleurs, l’Iran a mis en place en 1997 un programme de prévention qui s’appuie sur ce type d'examens. Résultat, de gros progrès ont été réalisés dans la lutte contre la thalassémie. Le Maroc saura-t-il s'en inspirer ?